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我命由我不由天

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发布时间:2025年02月20日浏览:126次

我命由我不由天!当《哪吒 2》里那震撼人心的呐喊在影院中回荡,无数人被其勇气与抗争精神所感染。这不禁让我想起在我的导师疑难眼病专家黄旭东教授的门诊上遇到的那个被称为“哪吒”的小女孩。她身上那股子不服输的坚韧劲儿,令人过目难忘。黄教授看着她那副顽强的模样,忍不住笑着打趣:“你呀,可真像那小哪吒!”她听后,眼睛亮闪闪的,毫不羞涩,脆生生地回应道:“我就是小哪吒,我命由我不由天!”那稚嫩却坚定的声音,仿佛有一种神奇的力量,让人心生暖意。

本以为这只是门诊中一段短暂而美好的插曲,可当晚,孩子母亲发来的一段语音,又一次深深触动了我的心……

“哪吒”女孩(孩子母亲提供)

这又是一个与命运抗争的故事,她生于2018年的平安夜,本是寓意平安与幸福的日子,却在命运的捉弄下被诊断患有遗传性眼病,左眼几近失明。她的父母曾无数次在诊室中崩溃落泪,也曾抱怨命运的不公,甚至有过动摇想过放弃,但如今,这个自称“哪吒”的孩子创造了奇迹,用0.5的视力重新拥抱了世界。她告诉我说,“我是小哪吒,我命由我不由天。”当她说出这句话的时候,已经不是一句台词那么简单,更是让我深刻地意识到:在医学与生命的战场上,“不认命”不仅是一种精气神儿,更是一种源于内心强大力量。  

魔丸”与“灵珠”命运的枷锁与医学的破局

 

在电影中,哪吒生为“魔丸”,却以“灵珠”之心逆天改命;现实中,这个孩子虽从出生起便被眼病的“魔咒”笼罩,因先天发育问题,被诊断为先天性白内障、永存原发性玻璃体增生症,在她六个月大的时候,做了第一次手术,随着病情的发展,又患上了葡萄膜炎、继发性青光眼、角膜内皮失代偿......复杂多变的眼病让她的世界逐渐黯淡,而左眼仅剩的微弱光感的视力,也让很多人认为这是不可逆转的绝境,就连孩子的母亲都在说这个孩子的命不好,太苦了!

尽管孩子眼睛病情复杂,但她的主治医生黄旭东教授从未放弃,从制定治疗方案时的反复斟酌,到白内障学科、眼底病学科、青光眼学科、角膜病学科等跨学科联动,再到每次手术时的谨小慎微,对于孩子,他带着团队医生都投入了大量的心血,想尽一切办法为她争取一线生机。

而这个小小的孩子,也有着超乎常人的顽强与坚韧。尽管病痛无情地折磨着她稚嫩的身躯,可她从未有过退缩。特别让人印象深刻的是,她第一次眼睛球旁注射时,医生都在担心她太小会害怕,可是孩子愣是一声没哭,反而是睁着大眼配合着治疗。在她小小的身躯里似乎仿佛蕴含着无穷的力量,那是对光明的渴望,对命运的不屈。每一次从病痛的折磨中缓过劲来,她都努力绽放出一个微笑,那笑容如同黑暗中的一束光,让身边的人看到了希望。黄教授和孩子,就这样相互鼓励、彼此支撑,在与病魔抗争的道路上,每一步都拼尽全力。正如电影中哪吒所言:“若前方无路,我便踏出一条路。”而孩子和医生间彼此的坚持,正在改写孩子命运的剧本,我们坚信,只要不放弃“魔丸”亦可转化为“灵珠”。

“穿心咒”之痛:清醒的坚持与痛苦的放弃

电影中,哪吒承受穿心咒的千刀万剐之痛,只为挣脱束缚;现实中,孩子与医生同样在经历一场“清醒的痛苦”。先天性眼病的治疗往往漫长而艰难:从最初的先天性白内障的手术,再到先天性白内障手术术后的视觉训练,这是一个漫长而复杂的过程,每一步都需医患双方无条件的信任与坚持。如果任何一个环节放弃,可能所有的努力都会前功尽弃。其实,我们的小哪吒,曾经差点放弃治疗!

孩子妈妈跟我们说,孩子当时手术后视力有所恢复,但恰逢疫情,没太在意视觉训练。等再次复查时,孩子左眼只有光感的视力。当知道孩子这个情况时,很长的一段时间跟孩子交流时不敢看她的眼睛,但还要笑着和她说话,就害怕自己忍不住会哭出来,同时又很不甘,觉得世界这么大,为什么生病是我的孩子?!那段时间心里很痛苦,孩子病情也总反复,一度要崩溃放弃治疗,还好被黄教授“骂”醒了!

有一次,在黄教授的门诊上,我实在坚持不住了,跟黄教授说:“这孩子命太苦了,打出生就这样,还不知道能不能治好,大不了她的眼睛我们不治了!”当时黄教授一听就急了,严厉的跟我说:“这难道不是你亲生的孩子吗?这么多难关,她都闯过来了,都没有放弃,你们做父母的怎么能放弃?这还没到最后一刻,我们谁都不能替她轻易认命!”

在我们的印象里,黄教授都是温文尔雅的,从来没有这么疾言厉色地和我们说话,这一下子让我清醒许多!父母对孩子的爱有很多种,不能因为心疼她怕她受罪,就剥夺了她治疗的权利,反而害了孩子一生!也是受黄教授的影响,我们内心释然了,慢慢能正视孩子,正视我们自己的内心,这才一路坚持下来。孩子视力也从看到微弱的光到现在恢复到0.5,虽然我们知道未来治疗的路还很长,但我们真的已经非常满足。

 

时至今日,我们都能清晰的记得孩子看见的那一刻,我和他爸爸都哭了,这一路太难太难了,付出太多了,咱们眼科医院哪怕是停车场的我们都很熟悉,因为每个科我们都住过,也记不清跑了多少次医院了,这厚厚的检查结果就是最好的证明.......还好一切都值得!

很多时候,痛苦不是终点,而是蜕变的起点,坚持总会有奇迹发生!

孩子的“不认命”从被动承受者到命运主宰者

 “我命由我不由天”绝非空洞的口号,而是在这个孩子的身上表现得淋漓尽,或许她的人生开局并不是那么完美,但她如同哪吒一般以无畏之姿对抗天命,在命运的狂风骤雨中,紧紧握住自己生命的船舵,毫不退缩地与残酷的病魔展开殊死搏斗,她内心所迸发出的强大的力量,令人动容,改变着自己,也改变着她的父母,从最初心里不平衡到释然再到内心的成长,她也从被动承受者到命运主宰者的蜕变。

医者的“不认命”从技术执行者到生命摆渡人

其实,像她一样的小哪吒,还有很多很多,他们都在用自己的方式与命运抗争。医学的边界永在拓展,但比技术更重要的,是医者对“不可能”的挑战,更是医者对于患者心灵的治愈。

正是这种永不放弃的劲头,也让他们从单纯的技术执行者,逐渐蜕变成为了光明的摆渡人。他们用自己的双手,雕刻着光明和希望。在这个过程中,他们见证了生命的脆弱与顽强,见证了重获光明的喜悦,在成长中也收获了内心的宁静。这份宁静,源于他们对生命的敬畏与尊重;这份成长,来自他们在困境中不断突破自我的勇气。而这些,也终将成为他们在医学道路上不断前行的动力,支撑着他们继续挑战那些看似“不可能”的任务,书写着更多逆天改命的“小哪吒”传奇,他们也终将成为生命的摆渡人!

 

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